Het klinkt mooi. Het begin. Alsof het zo aan te wijzen is waar dementie begint. Terwijl de werkelijkheid is, dat je dat niet weet. Wanneer wist ik dat mijn moeder dement aan het worden was? Ik heb me er na de diagnose het hoofd over gebroken. Gedacht over “de niet pluis fase” en wanneer de eerste tekenen zichtbaar waren. Maar ik weet het gewoon niet.

Was het een jaar geleden, toen ik twijfelend aan de internist in het ziekenhuis waar mijn moeder voor haar nieren onder behandeling was, vroeg of de ernstig afgenomen nierfunctie invloed kon hebben op haar geheugen? Maar waarom dacht ik er aan dat te vragen? Dan had ik toch zeker eerder gemerkt dat ze niet zomaar een beetje afwezig of vergeetachtig was. Maar ook… waarom ging ik na zijn botte ontkenning dat de nierfunctie en het geheugen iets met elkaar te maken konden hebben niet verder op onderzoek uit?
Of was het al twee jaar geleden, toen ik voor een behoorlijk ingrijpende operatie in het ziekenhuis opgenomen zou worden en mijn moeder daar absoluut niet met enige bezorgdheid op reageerde anders dan: “Wat goed dat het op vrijdag is, dan kan je maandag weer naar je werk.” Aan de andere kant, zo gek was het niet dat ze zo reageerde, ik wist altijd al dat ze zich meer zorgen maakte over allereerst alles wat haarzelf betrof en daarna alles met betrekking tot mijn zus.
Hoe lang was het eigenlijk al dat ik haar alles minimaal twee of soms zelfs drie keer hoorde vertellen? En dat ik het toeschreef aan het gegeven dat ze er nu eenmaal steeds meer thuis bleef omdat ze niet meer durfde te fietsen na een behoorlijke smak gemaakt te hebben, en niet meer met de overbuurvrouw hele afstanden ging wandelen omdat die inmiddels overleden was.

4 april 2024
Mijn zus belt rond 21.15 uur. Er is iets met mama. Normaal gesproken bellen ze elkaar toch minimaal twee keer op een avond., in elk geval zo vlak na het eten. Om te vertellen wat ze gegeten heeft en dat het lekker was. Maar mama nam de telefoon niet op. En, net als mijn moeder als irritante gewoonte heeft, als mensen niet opnemen dan blijf je bellen tot ze een keer wel opnemen. Zus had wel vier of vijf keer gebeld, maar nog steeds werd de telefoon niet opgenomen.
Zelf kan ze niet zo maar even naar mama toe. Ze woont in een begeleid wonen project, is zowel geestelijk als lichamelijk gehandicapt en heeft geen rijbewijs of mogelijkheid op een fiets of zoiets te springen. Dus ze had, best heel slim van haar, de buren gebeld. Die hebben immers een sleutel en konden kijken of mama thuis was en of er misschien iets aan de hand was. De buren hadden haar liggend op de grond aangetroffen. Ze kon niet overeind komen. Het gas was aan, de pannen stonden klaar maar gelukkig niet op het vuur. Gelukkig had ze niks gebroken.
Natuurlijk was ik die avond direct ongerust. Had ze misschien iets gebroken? Haar heup misschien, want ze is tenslotte al tachtig. En klaagt al jaren over een pijnlijke heup in de verwachting dat die wel snel vervangen zal moeten worden. Als ik haar bel, klinkt ze verward en is het verhaal dat ze vertelt onsamenhangend. Ze houdt vol dat ze maar een half uur op de grond heeft gelegen, nu moe is en gaat slapen. Maar dat ze geen pijn heeft. Het stelt me niet bepaald gerust.
Met mijn zus spreek ik af dat ik er morgenochtend vroeg heen zal gaan om te kijken of er echt niks aan de hand is. Op stel en sprong er dezelfde avond nog heen rijden, heeft geen zin. Het is sowieso anderhalf uur rijden en ze is nu veilig. Ze ging immers naar bed. Zus is zo assertief dat ze de deeltaxi belt om voor morgenochtend te reserveren zodat zij er ook heen kan. Ondertussen race ik naar kantoor om mijn agenda voor de volgende dag leeg te maken en mijn afspraken af te zeggen. Gelukkig kan ik ze verzetten. Ik moet echt zelf kijken hoe ze er aan toe is. Ze klonk immers verward en het kan best dat ze een beroerte of een TIA heeft gehad. Of misschien wel een delier. Ze klaagt immers al een paar maanden over steeds terugkerende blaasontstekingen. Ik ben geen dokter en werk niet in de gezondheidszorg, maar als ik mijn moeder zie moet ik wel kunnen beoordelen of er meer aan de hand is of niet.

5 april 2024
Al om zeven uur s ochtends ga ik op pad. Gelukkig is het vrijdag, dus is er minder verkeer op de weg. Toch is het minimaal anderhalf uur rijden en als er iets medisch is, moet ik op tijd zijn om nog een afspraak bij de dokter te kunnen maken. Als ik er om half negen ben, heeft ze zich nog niet aangekleed. Hoewel een pijama’s natuurlijk nooit de meest flatteuze kledingstukken zijn, ziet ze er met een afzakkende broek en vieze bedsokken veel onverzorgder uit dan ik mijn moeder ken.
Het verhaal dat ze vertelt, is ook vreemd. Ze houdt vol maar net half uur op de grond gelegen te hebben. Terwijl dat in de tijdlijn gewoon niet kan kloppen. Ze gaat altijd om half zes eten. Hooguit dat het een keer zes uur wordt, maar nooit later. Routine is alles. Ze moet dus voor zessen gevallen zijn omdat de buren het gas aan zagen staan en de pannen niet op het vuur. Ze hebben haar tegen negenen overeind geholpen. Dus dan moet ze minimaal tweeënhalf uur op de grond hebben gelegen.
En dan vertelt ze ook nog dat ze mijn zus heeft horen inspreken op het antwoordapparaat en toen gevraagd te hebben de buren te waarschuwen. Ze heeft dus tegen haar eigen antwoordapparaat geroepen. De logica dat mijn zus niet kan horen wat ze zegt omdat aan haar kant alleen wordt opgenomen, ontgaat haar. Dat is gek.
Ik neem het heft in handen en bel haar huisarts voor een afspraak. Ze stribbelt tegen. De dokter heeft toch geen tijd volgens haar. Ze wil niet. Er is niks aan de hand. Ze heeft niks gebroken. Ik hou vol en bel toch met de dokter. Ik vertel de assistente wat er is gebeurd. Dat mijn moeder is gevallen, niet overeind kon komen en dat ik me zorgen maak. Zij boekt een afspraak voor dezelfde ochtend in omdat ze zich herinnert dat mijn moeder eerder die week al bij de balie was geweest om urine in te leveren en toen verward op haar was overgekomen. Het is dus niet dat ze letsel vermoedt (dat doe ik ook niet, maar een check kan nooit kwaad), maar wel dat er misschien meer aan de hand is.

De huisarts blijkt echt niet de ongeïnteresseerde en gehaaste arts uit eerdere verhalen van mijn moeder. In tegendeel: hij spreekt uit het zorgelijk te vinden niet zozeer dat mijn moeder gevallen is (dat gebeurt de meeste tachtigplussers wel eens) maar wel dat ze geen strategie heeft weten te bedenken om zichzelf overeind te helpen en dus een paar uur lang hulpeloos is blijven liggen in plaats van naar de telefoon te kruipen of naar de bank om zichzelf op te hijsen.
Hij doet een MMSE (Mini-mental state examination) test. Hier had ik op dat moment nog nooit van gehoord, maar dat is dus een soort van beknopte test om iemands cognitieve vermogens te testen. Om te zien of iemand geheugenproblemen of dementie heeft. Tot mijn grote verbazing scoort mijn moeder belabberd. Ze weet niet welke dag of maand het is, niet welk jaar het is en ook niet wie de president van de Verenigde Staten is. Ze scoort zo laag dat we doorverwezen worden naar de geriater en voor de zekerheid ook naar het ziekenhuis gaan voor een bloedtest. De huisarts stelt ook voor alvast een casemanager dementie in te schakelen. Maar dat lijkt op dat moment, de shock is natuurlijk voor ons allebei groot, nog wel erg voorbarig.

Achteraf gezien, is dit natuurlijk wel het omslagmoment. Hier wordt voor het eerst duidelijk dat mijn moeder niet zomaar een beetje vergeetachtig is. Niet uit opzet steeds vaker hetzelfde verhaal vertelt, of niet geïnteresseerd lijkt in zaken die wat verder van haar leefwereld verwijderd zijn. Er is (nog) geen diagnose, wel onzekerheid. en ergens ook een gevoel van pure paniek: nu zal ik de verantwoordelijkheid voor mijn moeder op me moeten nemen. Help! Wat staat me. te wachten? Hoe moet het met mijn zus. Wat gaat die er van begrijpen?