September 2024

1 september

Ik krijg via mijn zus een lijstje door met boodschappen die voor mijn moeder besteld zouden moeten worden bij Picnic. Een paar kleine boodschapjes, bij lange na niet genoeg om tot het minimale bestelbedrag van 40 euro te komen. Het bericht kwam via de Whatsapp van mijn moeder, maar ik vermoed dat mijn zus dit heeft ingetikt. Mijn moeder appt de laatste tijd eigenlijk niet, het is meer mijn zus die met de mobiele telefoon van mijn moeder mij berichtjes stuurt. Alsof zij allerlei praktische zaken van mijn moeder heeft overgenomen. Net als dat zij iedere dag mijn moeder vertelt welke tabletten ze moet innemen. Ik schrijf terug dat ik die boodschappen wel wil bestellen, maar dat ze nog niet aan 40 maar pas aan 25 euro zit. Of ze niet meer nodig heeft? Het is dan dat mijn zus schrijft dat mama niet begrijpt wat ik bedoel. Op goed geluk bestel ik dus maar extra wc-papier en wasmiddel (dat bederft toch niet) plus een paar toetjes. Sinds een jaar of zo staat de koelkast altijd vol met toetjes, waarvan mijn moeder zegt dat ze ze niet eet en voor mijn zus zijn. Ik geloof daar niet zo veel van. Maar goed, als zij dat vol wil houden, wie ben ik dan om haar tegen te spreken. Al zou ze de hele dag toetjes eten, moet ze zelf weten.

Mijn moeder vertelt me ook, alsof het nieuws is, dat het huis van mijn nicht te koop staat. Dat wist ik natuurlijk al lang, en daar hebben we het gisteren ook telefonisch over gehad. Net als gisteren vraagt ze ook waar ze heen gaat. Een beetje alsof het gesprek van gisteren nooit heeft plaatsgevonden.

's Avonds gaat het alweer over het rijbewijs. Of ze daar voor moet betalen? Voor wat wil ik weten. "Nou als ik naar de gemeente ga." Weer leg ik haar uit dat ze pas naar de gemeente kan om haar rijbewijs te verlengen als ze de CBR test heeft gehaald. Ze zegt helemaal gek te worden van "al dat gedoe". Welk gedoe? Ik regel toch alles? "Ja, maar ik moet er de hele tijd aan denken."

3 september

Vandaag is de casemanager op bezoek, waarbij ook de vriendin van mijn moeder aanwezig is. Dat is fijn want we hebben besproken dat zij ook met zachte dwang gaat proberen mijn moeder te motiveren iets aan dagbesteding of een sociale activiteit te gaan doen.

Haar vriendin meldt me achteraf dat mijn moeder erg tegenstribbelt, dat ze eigenlijk niks wil behalve er met haar eigen auto op uit gaan. Precies zoals ze altijd heeft gedaan. Ze wil nergens heen waar ze niemand kent. Als haar vriendin nou mee zou gaan.... zou ze het overwegen. Maar die heeft al meer dan genoeg op haar bordje, en van haar kan niet verwacht worden dat ze dat er ook nog eens bij neemt. Ik ben al dankbaar dat ze er in dit soort gevallen voor mijn moeder is! De case manager koppelt terug dat ze een SBD'er gaat inzetten. Iemand die gewoon eens per week of zo een sociaal praatje met mijn moeder komt maken, haar vertrouwen gaat winnen en dan stapje voor stapje warm maken voor iets buitenshuis. Waarbij ze dan ook nog begeleid kan worden. Laagdrempeliger dan zomaar naar een dagbesteding omdat de verwachting is dat mijn moeder dan onmiddellijk afhaakt als ze zich er de eerste keer ongemakkelijk bij voelt.

4 september

Omdat ik zie dat er toch echt wel sprake is van een neerwaartse spiraal, besluit ik 's avonds te videobellen met mijn zus. Die heeft het verstandelijke niveau van misschien een tien- of elfjarige en praat volledig met mijn moeder mee als ik ze samen tref. Mijn eerste gedachte was vrijdagavond naar het begeleid wonen project van mijn zus te rijden en haar daar persoonlijk te spreken en dingen uit te leggen, dan een hotel te boeken en op zaterdag te proberen samen met mijn zus mijn moeder te overreden de deur uit te gaan en hulp te accepteren. Mijn partner zegt dat ik misschien videobellen eerst moet proberen en dat blijkt een goed idee.

Ik leg mijn zus uit dat ik toch wel bezorgd ben. Dat mama er niks aan kan doen, maar dat ze het zo moet zien dat het geheugen van mijn moeder net een computer is die vol is. Dat er weinig of niks nieuws bij kan, terwijl alles wat er al in zat nog wel gewoon beschikbaar is. Het is het soort voorbeeld dat mijn zus direct snapt. Niet dat ze een computerexpert is, maar ze zit graag op haar laptop en heeft al eens gemerkt dat er niet meer genoeg geheugenruimte was voor alle foto's en filmpjes die ze had opgeslagen. Mijn zus snapt het. Zij is zelfs bereid om een paar keer met mijn moeder mee te gaan naar dagbesteding als dat nodig is. Pfffff.... dat gesprek liep veel beter dan verwacht.

Zaterdag 7 september

Vandaag ga ik een ultieme poging ondernemen om het gesprek met mijn moeder aan te gaan van volwassene tot volwassene. Proberen met haar te praten over wat er aan de hand is, wat er zou kunnen gebeuren en op de een of andere manier over wat ze zou willen als ze haar rijbewijs definitief kwijt is of niet meer zelfstandig zou kunnen wonen. Dit is de laatste keer dat ik het ga proberen. Als we er nu niet over kunnen praten, geef ik het op. Zo'n gesprek waarin ze alleen maar herhaalt dat er niks mis is en dat ze niks anders wil dan het leven zoals ze dat voorheen had, is voor ons allebei frustrerend. Zij raakt van streek en ik verlies mijn geduld, en dat is precies wat ik niet wil.

Ik heb de informatie die ik het aangevraagd bij Alzheimer Nederland meegenomen. Misschien kan zij, en kan mijn zus, hier iets uit halen dat enig inzicht biedt. En heel misschien doet hen dat beseffen dat mama niet zomaar een beetje vergeetachtig is, maar daadwerkelijk de diagnose dementie heeft.

Om mijn moeder goed te stemmen, zorg ik dat ik er vroeg ben. Dan kan ik haar eerst meenemen om boodschappen. Zowaar ligt er een boodschappenlijstje klaar. Al is onmiddellijk duidelijk dat mijn zus het lijstje heeft gemaakt en er geen plan achter zit over wat ze de komende dagen (tot ze dinsdag weer met de buren om boodschappen gaat) gaat eten. Samen met haar probeer ik een lijstje te maken wat ze per dag gaat eten. Dat is nog een hele klus, want plannen lukt haar niet ook omdat ze dat niet wil. Ze wil elke dag om boodschappen! Dingen in de koelkast moeten drie keer gecontroleerd worden en dan nog heeft ze geen idee wat ze nodig heeft. Ze wil bananen kopen, maar heeft nog twee trossen liggen. Enfin, na zo'n drie kwartier hebben we een soort van dagplanning en een boodschappenlijstje.

In de supermarkt, waar ze al jaren komt, heeft ze geen idee wat waar te vinden is. Haar excuus is dat er pas verbouwd is. Die verbouwing is al maanden geleden gerealiseerd, maar toch lijkt de hele indeling nieuw voor haar. Ze doolt wat rond, terwijl ik de boodschappen van het lijstje oppik. Mijn bezorgdheid is na dit tripje bepaald niet minder geworden.

Als we weer thuis zijn, neem ik haar en mijn zus mee om te gaan shoppen. Normaal gaan ze elke zaterdag naar een naburige gemeente met een overdekt winkelcentrum waar ze wat winkels bezoeken en dan op een vaste plek lunchen. Dit heeft mijn moeder al weken moeten missen omdat ze immers geen auto mag rijden. Mijn moeder loopt een modewinkel in waar ze al jarenlang komt en voorheen altijd wel kleding wilde passen en kopen. Deze keer loopt ze er nauwelijks om zich heen kijkend doorheen. Ze heeft ook geen zin om iets te passen. Het is alsof ze door de modezaak loopt omdat dat is wat ze jarenlang heeft gedaan, dus waar ze nu niet van af kan wijken. Maar ondertussen geen idee heeft wat ze er komt doen of waar ze naar wil kijken.

Mijn zus heeft het naar haar zin. Helemaal als ik een broek ga passen. Ook mijn moeder fleurt op. Ik heb helemaal geen nieuwe broek nodig, maar hij wordt toch gekocht. Als ik ze daar blij mee maak is het prima. Nu hebben ze in elk geval het idee dat we niet voor niets zijn gaan shoppen.

De lunch bestaat uit een pannenkoek met spek voor mijn zus (die zit te genieten) en een tosti Hawaii voor mijn moeder. Al plukt ze wel de stukjes ananas uit de tosti, zodat het me een raadsel is waarom ze niet gewoon een tosti ham/kaas heeft besteld. Ik kies een kroket met friet, al weet ik dat ik de friet nauwelijks zal aanraken omdat ik gewoon niet zoveel kan eten. Alleen de kroket zou voor mij genoeg zijn geweest. Ik zeg tegen mijn moeder dat ze gerust van mijn bord kan pakken. Ze doet alsof ze geen interesse heeft, maar schuift vervolgens wel het hele bord friet naar binnen!

Het gesprek dat we, als we weer thuis zijn, voeren, loopt iets beter dan verwacht. Mijn moeder erkent dat er wel iets aan de hand is maar schrikt toch van het woord dementie. Alsof het nieuw voor haar is, terwijl ze dat echt al vaker gehoord heeft. Maar goed, dat is ze kennelijk vergeten. Ze stemt toe in het meedoen aan een activiteit als er iets bij zit dat haar interesseert. Maar zegt ook dat als ze niet meer mag autorijden, het voor haar allemaal niet meer hoeft. Nee, geen euthanasie, maar dat ze nu oud genoeg is. Dat ze nooit ouder dan 85 wil worden en dat het best afgelopen mag zijn.

9-13 september

Nog steeds gaat het over niets anders dan het rijbewijs, en herhaal ik eindeloos dat ze op 24 september een test heeft. Op vrijdag belt de rij-instructeur dat er een les is uitgevallen en of mijn moeder misschien een uurtje eerder kan. Hij belt mij, omdat mijn nummer op de aanmelding staat. Dat is mooi, want ik kan hem nu gelijk vragen hoe mijn moeder het doet. Als ik mijn moeder moet geloven, rijdt ze prima maar moet ze een beetje aan de lesauto wennen. De instructeur is diplomatiek en zegt dat ze nog wel wat routine mist en best onzeker is. Maar is wel erg aardig. Dat is mooi, want mijn moeder vindt hem ook aardig. Hij zegt ook dat ze de laatste keer eerder wilde stoppen omdat ze hoofdpijn van de spanning had en dat hij haar toen heeft overgehaald toch nog een rondje te doen. Ik ben blij dat hij zo met haar om weet te gaan.

Op vrijdag meldt mijn moeder telefonisch blaasontsteking te hebben. De overbuurvrouw heeft een urinemonstertje voor haar naar de huisarts gebracht en ze heeft een kuurtje gekregen. De laatste jaren heeft mijn moeder met enige regelmaat blaasontstekingen en ik vermoed dat er een verband is met de chronische nierschade die ze heeft en het gegeven dat ze veel te weinig drinkt. Maar ja, ik kan daar niks aan doen want ik kan haar niet dagelijks extra vocht toedienen! Als ik er ben, heeft ze altijd een vol glas water naast zich staan om te laten zien dat ze wel degelijk drinkt. Het probleem is alleen dat aan het einde van de dag het glas nog steeds vol is.

Mijn zus gaat het weekend niet naar mijn moeder toe, want moeder is ook nog zwaar verkouden. Zus krijgt volgende week een Coronaprik en mag dan niet ziek zijn. Ze is dus het weekend alleen.

14 september

We hebben die weekend zelf logees, dus ik bel niet zelf met mijn moeder. Wel belt ze mij meerdere keren. En steeds moet ik maar weer uitleggen dat ze haar rijbewijs nog niet kan verlengen. Twee keer per dag is zo slecht niet. Al is ze wel obstinaat. Ze zegt niet maar naar de dokter te willen omdat die haar dement heeft genoemd.

In het digitale patiëntenportaal zie ik dat ze gelukkig niet de afspraak heeft afgebeld. Ik kan een notitie plaatsen met het verzoek mijn moeder onder geen beding de afspraak te laten afzeggen. Die staat immers gepland twee dagen na de nieuwe rijtest. Als die mis gaat, is het alle hens aan dek omdat ik vrees dat het dan heel snel bergafwaarts met haar zal gaan. Nu klampt ze zich nog vast aan het rijbewijs en haar autootje. Maar wat als dat er niet meer is?

16 september

Net als ik de hond aan het uitlaten ben, belt mijn moeder. Ik heb de telefoon niet gehoord, dus bel haar terug als ik zie dat ik het gesprek gemist heb. Ze vertelt mij een blaasontsteking te hebben. Dat wist ik toch al? Nee, de blaasontsteking was niet over dus ze moest nog een keer urine zetten. Dus ze was "van de week" met de rijinstructeur naar de huisarts gereden om een urinemonster af te geven. Van de week? Ze had toch vandaag rijles? Dus was je niet vandaag naar de dokter gegaan? Nou ja, dat kon ook wel.  Alsof ze het verstrijken van de tijd niet helder kan krijgen in haar hoofd. Ze heeft een nieuw kuurtje gekregen. En moet later van de week weer een urinemonster afgegeven. Ze heeft al bedacht dat ze dat opnieuw met de lesauto gaat doen.

Best slim, maar is het waar? Of is het niet waar en heeft ze het zelf bedacht? Ik weet het niet. In het patiëntenportaal van de huisarts staat geen informatie. Niet dat dat alles zegt, want de registratie kan achterlopen. Maar ik ben toch ongerust over de mogelijk niet voor antibiotica wijkende blaasontsteking. Heeft dat met haar nieren te maken? Straks krijgt die aandoening haar er eerder onder dan de dementie. Misschien precies wat ze onbewust wil, maar toch...

17 september 

Maar liefst drie keer in twintig minuten belt mijn moeder om te vragen of haar rijbewijs al is verlengd, of ze al naar het CBR kan en variaties op dat thema. Alsof het gesprek niet al een paar minuten eerder is gevoerd. Nog een week tot de allesbeslissende rijtest en het lijkt of de stress blijft toenemen. Als dat maar goed gaat! Als ze een half uur later weer belt, zit ik net aan de koffie. Ik kan het niet opbrengen weer geduldig hetzelfde verhaal te vertellen en neem niet op. Ik voel me een slechte dochter, voel me schuldig.

19 september 

Vandaag heeft mijn moeder weer een rijles gehad en de zenuwen  slaan in nog grotere mate toe. Ze heeft aan de rij instructeur gevraagd of ze maandag nog een keer kan lessen, maar dat is natuurlijk kansloos zo vlak van tevoren. Ze wil weten of ze het nog een keer kan proberen als ze de test niet haalt. Ik moet haar vertellen dat nee, dan is het einde oefening. Spontaan vertelt ze dat de instructeur vandaag maar één keer het stuur hoefde de grijpen. Dat klinkt niet bepaald goed!

Moet ik haar vertellen dat als ze de test niet haalt, haar rijbewijs kan worden omgewisseld voor een a/m rijbewijs zodat ze nog in een 45km autootje mag rijden? Ik weet dat het kan. Ik twijfel wel. Aan de ene kant zou dat haar een stukje vrijheid terug geven, en zou ze waarschijnlijk minder snel achteruit gaan. Aan de andere kant vraag ik me af of het wel verstandig is. Bovendien... dan haal ik ook weer een berg regelwerk naar mezelf toe. Niet alleen haar auto verkopen, maar ook kijken waar ik zo'n 45km autootje met haar kan bekijken, wat de levertijd is en of ze er sowieso wel aan kan wennen. Want het is natuurlijk net als altijd, niet hetzelfde als dat ze gewend is.

In het zorgportaal voor mijn zus zie ik dat ze maandag en dinsdag van plan is bij mijn moeder door te brengen. Heeft natuurlijk alles te maken met de test van dinsdag. Ik laat een berichtje achter voor haar zorgcoördinator met de vraag of het tijd is voor het opstellen van een nieuw jaarlijks zorgplan en de waarschuwing dat mijn zus nu veel verantwoordelijkheid lijkt te nemen voor mijn moeder, maar zelf ook een beperkt draagvlak heeft. Dus of ze haar wat extra in de gaten kunnen houden.

20-22 september

Op wat wel eens de laatste zomerse dag zou kunnen zijn, zijn we met zijn tweeën op het strand gaan brunchen. Het idee van een mini vakantie vlak bij huis, even ontspanning in wat een spannende week gaat worden. Op het strand ontvang ik een verontrustend berichtje van de vriendin van mijn moeder. Blijkt dat de blaasontsteking op vrijdag toch niet over was. Mijn moeder moest urine wegbrengen, maar kon natuurlijk niet naar de huisarts. Die zit in de naburige stad en niet in haar dorp en de buren wilden of konden het niet voor haar doen. Paniek dus, waar haar vriendin de taak op zich heeft genomen. En paar keer heen en weer gereden is om ook formulieren op te halen. Ze vraagt of ik kan regelen dat mijn moeder een huisarts vlakbij krijgt. Precies wat ik al jaren zeg, maar waar mijn moeder niet op wilde handelen.

Maar ja, die niet wijkende blaasontsteking is toch wel verontrustend. Straks leidt die nog tot een delier of erger! En het gekke is dat mijn moeder hier vrijdagavond niets  over gezegd heeft.

Ik wil graag een andere huisarts voor zowel mijn moeder als mijn zus regelen, maar eenvoudig is dat niet. Sinds het faillissement van Co-Med zitten alle praktijken in de wijde omgeving overvol en nemen geen nieuwe patiënten aan. De kans is klein dat ze voor mijn moeder en zus een uitzondering zullen maken.

Langzaam realiseer ik mij dat het een heel moeilijk dilemma wordt. Als mijn moeder haar rijbewijs niet heeft en geen alternatief dat voor haar acceptabel is, gaat ze sneller achteruit. Moet ik haar dan begeleiden naar een brommobiel waar ze zonder rijbewijs B en met alleen A/M wel in mag rijden? Dan kan ze wel er zelf op uit en blijft ze geestelijk fitter. Maar is ze dan geen gevaar op de weg? De veiligere opties van een driewieler fiets of een scootmobiel heeft ze al afgeschoten omdat ze dat eng vindt. Zo'n brommobiel lijkt veel meer op een echte auto. Maar zal ze er mee om weten te gaan? Ze rijden of elektrisch of op diesel. Elektrisch moet ze dan laden met een kabel vanuit het stopcontact thuis. Gaat ze dat snappen en gaat het haar lukken? Of is dat zoiets nieuws dat ze er niet aan gaat kunnen wennen? Diesel is natuurlijk iets vertrouwder maar gaat ze dan niet toch uit gewoonte benzine tanken om vervolgens stil te komen staan? En dan het brommobiel zelf, daar passen dan wel twee mensen in, maar ik weet niet of de rolstoel van mijn zus er in past. Gaat ze überhaupt aan de besturing, snelheid en het beperkte rijbereik wennen? Waar koop je bovendien zo'n brommobiel in de buurt van mijn moeder? Pfff.... eerst maar even dinsdag, de dag van de rijtest, afwachten.

24 september

Het onvermijdelijke is gebeurd. Mijn moeder zakt ook voor de tweede (herkansing) rijtest bij het CBR. Ze kan haar rijbewijs dus definitief niet verlengen. Ik hoor het via een appje van mijn zus, die had gepland de hele week in huis te zijn. Mijn moeder belt mij niet. Maar dat deed ze ook niet na de eerste test. Geen idee waarom niet.

Na een paar uur bel ik haar maar. Ze lijkt vrij kalm, hoewel dit voor haar echt worst case scenario moet zijn. Qua auto hinkt ze op twee gedachten: aanhouden zodat anderen haar kunnen rijden, of toch verkopen? Het lijkt me een beetje dure hobby de auto aan te houden alleen voor de ene keer dat iemand anders hem misschien voor haar wil gebruiken.

Ik sta in dubio. Moet ik haar vertellen dat ze mogelijk haar rijbewijs kan omzetten naar een a/m rijbewijs zodat ze in een 45km autootje kan rijden? Of houd ik daar mijn mond over dicht? Zou het veilig zijn als ze in een 45km autootje rijdt, als het CBR haar niet rijgeschikt acht? Zo'n autootje zou haar meer vrijheid geven en dan gaat ze misschien niet zo hard achteruit. Maar breng ik het ter sprake of niet? Weer klaagt mijn moeder over blaasontsteking.

26 september

Vandaag ben ik bij mijn moeder voor de afspraak bij de geriater. Omdat ze een brief heeft gehad van het CBR waarin staat dat ze nog wel in een brommobiel zou mogen rijden, vraag ik haar of ze daar belangstelling voor heeft. Als ze dat wil, wie ben ik dan om haar tegen te houden? Maar dan vraag ik wel aan de geriater of het een goed idee is. Tegen mijn verwachting in, vindt ze een brommobiel maar niks. Diesel of elektrisch. Da's sowieso anders dan wat ze gewend is. En we waren toch al wezen kijken? Nee, mam, dat was een scootmobiel. Maar nee, hoor, ze ziet het niet zitten. Prima! Vraag ik het ook niet en kunnen we dat hoofdstuk sluiten.

Haar auto zal verkocht moeten worden. Dan blijkt dat ze geen idee heeft hoeveel die nog waard zou zijn of hoe oud de auto is. Hij is 7 jaar oud, maar in het idee van mijn moeder hooguit 2 of 3 jaar. Omdat ze altijd haar auto om de twee of drie jaar inruilde en niet meer weet dat ze dat niet meer wilde omdat de auto toch goed was en ze er aan gewend was. Mogelijk heb ik wel een koper, maar dat weet ik pas begin november. Voor mijn moeder geen probleem. Dan hoeft ze nog geen afscheid te nemen van haar autootje. Een autootje dat nog steeds keurig achteruit ingeparkeerd staat, dus ze is niet stiekem toch met de auto weggeweest.

Toch lijkt het alsof haar geheugen echt slechter wordt. Uit het niets gaat ze een verhaal vertellen over hoe een huisarts mijn vader had gevraagd om zijn zoon mee te nemen als stagiair. Wanneer was dat dan mam? Nou een paar jaar geleden pas! Maar mam... papa is al zeventien jaar geleden overleden. Het lijkt of ze me niet gelooft.

Bij de geriater vraag ik aandacht voor de frequente blaasontstekingen. Die gaat de lab uitslagen opvragen en contact met de uroloog opnemen om haar misschien op een onderhoudsdosis antibiotica te zetten. Met die mededeling gaat mijn moeder onmiddellijk op de loop, want nog voor we het ziekenhuis uit zijn, vraagt ze of we nog een receptje moeten ophalen. Waarvoor dan? Nou, dat zei die dokter toch? Als we thuis zijn en een hapje gegeten hebben, heb ik haar al vier keer uitgelegd hoe het in elkaar zit.