December 2024

9 december 2024

Vorige week een telefoontje van de case manager dementie. Zij denkt dat het toevoegen van de sociale benadering (een aanspreekpunt voor mijn moeder die probeert haar wat te motiveren tot het ondernemen van dingen) geen zin meer heeft. De SBD'er is een paar keer geweest maar geeft aan geen aansluiting bij mijn moeder te vinden. Moeder is erg afhoudend en wil eigenlijk niks. Ze vermoedt dat mijn moeder depressief is.

Dat denk ik al jaren. En het klopt ook dat nu mijn moeder geen rijbewijs en dus geen auto meer heeft, ze nog veel meer dan voorheen zich afsluit in haar eigen kleine wereldje. Je kunt haar aangeven dat ze dit kan doen of dat kan doen, hier of daar naar toe kan, en dan zegt ze soms braaf "ja" maar meestal heeft ze er allerlei bedenkingen en beperkingen voor. Het is altijd "ja , maar"... en nooit enthousiast iets proberen.

De SBD'er wil het bijltje er bij neer gooien. Het heeft geen zin.

Over huishoudelijke hulp via de WMO hebben we nog steeds niks gehoord. Ik denk ook niet dat mijn moeder iets gehoord heeft, al weet ik dat niet zeker. Het kan zijn dat ze dat toch heeft afgewimpeld zonder dat ze het mij gezegd heeft. En ik kan natuurlijk niet alles in de gaten houden.

De casemanager zou graag de Wet Langdurige Zorg (WLZ) inzetten. Ze wil graag een aanvraag doen, zodat er via een gespecialiseerde thuiszorg kan worden gewerkt.

Ik ga de geriater vragen de diagnose dementie duidelijk op te schrijven. Niet meer "grensgebied tussen Mild Cognitive Impairment (MCI) en dementie", maar gewoon en duidelijk "dementie". Dan kan de casemanager verder.

Het is toch even slikken. Natuurlijk is de bedoeling dat mijn moeder zo lang mogelijk thuis blijft wonen, maar als er een WLZ indicatie is, is de stap naar verpleegtehuis toch weer een beetje dichterbij.

En ja. Een nieuw voorbeeld dat ze toch dingen niet oppikt of kan regelen, deed zich gisteren voor. Mijn zus had via Thuisbezorgd een maaltijd besteld. Normaalgesproken doe ik dat, omdat mijn zus natuurlijk ook niet zo vaardig is met internet of internetbankieren als dat ze zelf soms denkt. Maar goed... ze zat bij mijn moeder en ze gingen bestellen. Maar nu was het een uur later nog niet bezorgd!! Dat kon kloppen... het restaurant bleek niet aan bezorgen te doen, alleen aan afhalen. Dikke paniek natuurlijk. Wat nu? Ik moest het oplossen. Na het verhaal al drie keer in vijf minuten van mijn moeder te hebben gehoord. Dus ik bestel ergens anders. Met bezorging. De verkeerde bestelling ongedaan maken kan ik natuurlijk niet. Zeker niet omdat ze geen van beiden kunnen aangeven waar ze dan besteld hebben en bovendien zelf de fout hebben gemaakt. Voor die paar tientjes moeten ze zich maar niet zo druk maken. Maar ja... geen probleemoplossend vermogen. Geen overzicht. Niet echt zelfredzaam. Het voorspelt weinig goeds.

13 december

We hebben de poppen aan het dansen. Gisteravond belt mijn moeder om te klagen dat "de hulp" vandaag niet was gekomen. En dat ze niet blij was omdat ze al twee keer zonder hulp zat. Huh? Welke hulp, vraag ik haar. Je hebt al een paar jaar geen werkster meer, en we hebben wel via de WMO thuiszorg aangevraagd maar daarvoor is de wachtlijst tenminste 6 maanden. "Had je daar dan al wat van gehoord?", vraag ik haar. Want wie weet, misschien was ze me wel vergeten te vertellen dat het allemaal geregeld was. Het is tenslotte zes maanden geleden dat de aanvraag gedaan is, dus het zou kunnen. 

Maar nee. Na wat doorvragen blijkt dat ze het waarschijnlijk heeft over de SBD'er en moet ik haar voor de zoveelste keer uitleggen dat de SBD'er niet haar huishoudelijke hulp is. En wat dan wel haar taak is. Om vervolgens direct daarna hetzelfde nog eens en nog eens te moeten vertellen. 

Voor mij is dit het moment om haar te vertellen dat de casemanager een WLZ aanvraag wil doen, en dat we daar dan de diagnose dementie voor nodig hebben en niet "overgangsgebied MCI en dementie" dus dat ik dat volgende week als we bij de geriater zijn ga vragen op schrift te stellen. Dan immers kan ze gespecialiseerde thuiszorg krijgen. Hoewel mijn moeder erg graag "hulp in de huishouding" wil, is ze er absoluut niet van gediend dat ze dement genoemd wordt. "Ik ben niet dement en dat ga je ook niet doen hoor!", dreigt ze. Ik probeer haar uit te leggen dat ze wel dementie heeft, en dat als ze huishoudelijke hulp wil, het niet uit moet maken welke gradatie de dokter opschrijft. Maar nee, de hakken staan in het zand. Ze heeft absoluut geen dementie en ik moet daar niet bij de dokter over beginnen! 

Natuurlijk ga ik dat wel doen. Het is immers absoluut duidelijk dat ze beetje bij beetje de grip verliest. Besef van tijd in de zin van hoe lang iets geleden heeft, slibt steeds verder weg. Ze is er van overtuigd dat ze recent, hooguit een paar maanden geleden, pasfoto's heeft laten maken. Terwijl ze al bijna een half jaar geen auto meer mag en kan rijden. Dat van die pasfoto's moest ik haar vragen, want na de afspraak met de geriater neem ik haar mee naar het gemeentehuis voor een nieuwe ID-kaart. Dat was immers een paar weken geleden ook reden voor dikke paniek omdat ze een brief had gekregen dat haar ID-kaart binnenkort zou verlopen. Nou ja, als ik dan toch anderhalf uur in de auto moet zitten om met haar naar het ziekenhuis te gaan, dan kunnen we ook wel gelijk naar het gemeentehuis. 

Dat ze erg van de rel is, blijkt ook als mijn zus later die avond belt. Die is boos dat ik het over dementie heb gehad en wil dat ik het er niet over ga hebben met de geriater. Ze wil dat ik het beloof. Maar ik kan het haar niet beloven, omdat ik het er wel over ga hebben. Zucht... 

19 december

Het is sinds vorige week stil. Dat snap ik wel, want altijd als ze iets hoort dat ze niet wil horen, stopt ze met bellen. En natuurlijk wil ze het D-woord niet horen en al helemaal niet als het gaat over de geriater.

Maar vanochtend wel een appje van haar vriendin. "Het is weer zo ver. Ze denkt weer dat ze blaasontsteking heeft." Gelukkig is de vriendin er heen gegaan, hebben ze een formulier en een potje opgehaald en ingeleverd om door het lab te laten testen. Medicijnen krijgt ze nog niet. Wat natuurlijk goed is, want ze is al resistent voor de meeste antibiotica, wat rampzalig zou zijn als er echt iets aan de hand is en antibiotica helemaal niet meer zouden werken. Ze heeft haar vriendin alleen niet verteld dat ze ook tot morgen had kunnen wachten omdat ik er toch morgen ben. Had ze even niet aan gedacht.

Zo is het toch maar weer een keer overduidelijk dat het overzicht en het aan elkaar verbinden van informatie steeds moeilijker voor mijn moeder is.

20-22 december

Het onvermijdelijke is daar: de geriater heeft de diagnose Alzheimer gesteld. Daar had ik om gevraagd, zodat een indicatie voor de Wet Langdurige Zorg kan worden aangevraagd en na een korte check (hoewel het al duidelijk was), is het de geriater wel duidelijk. Dementie is zeker en meest waarschijnlijk is dat het om Alzheimer gaat. Mijn moeder vindt het zichtbaar niet leuk om te horen, maar legt er zich dan wel min of meer bij neer. Misschien toch meer min dan meer, maar goed. Mijn moeder ziet nog steeds geen problemen, weet niet goed waarom ze haar rijbewijs niet meer heeft (iets met een test?), zegt dat ze het nieuws volgt maar heeft het dan over de oorlog in Vietnam. Ze ziet gelukkig geen mensen die er niet zijn en ervaart geen dingen die niet gebeuren.

Wel heb ik met een tussenpoos van drie dagen twee kerstkaarten van haar ontvangen. Ze stuurt ze dus wel, maar weet dan al snel niet meer aan wie wel of niet. Geeft niet natuurlijk, maar dit is haar nog nooit eerder overkomen.

Op zaterdag krijg ik een berichtje van de buren. Dat ze zich zorgen maken of mijn moeder nog wel alleen kan blijven wonen. Ze is die dag opnieuw gevallen en niet overeind kunnen komen. Gelukkig was mijn zus er die de buren gealarmeerd heeft en haar omhoog hebben geholpen. Waarbij het wel gek is dat ze daar zelf niks over gezegd heeft terwijl ik haar wel aan de telefoon heb gehad. Ze heeft namelijk gevraagd of ik Indisch eten voor ze wil bestellen omdat ze geen zin heeft om te koken. Als ik haar dan bel en vraag of ze gevallen is, is ze er erg luchtig over. Nou ja ze was om boodschappen geweest en haar schoenen waren nat en glad. Pijn had ze niet.

23 december

De casemanager dementie neemt contact op omdat ik haar heb gemeld de diagnose op papier te  hebben en verteld heb dat de buren hun zorgen uitspreken. Ze komt volgende week al om de indicatie WLZ aan te vragen, althans toestemming van mijn moeder te krijgen. Dat moet lukken, want ik geef haar gewoon geen optie om te weigeren.

Wat er allemaal in een jaar tijd niet kan gebeuren! Van vage vermoedens over cognitieve achteruitgang naar een val in april en alles wat er daarna is gekomen. Het gaat wel vlug allemaal!

Aan de telefoon klaagt mijn moeder over pijn in haar ribben. Ze was tenslotte gevallen. Mmm.... wat gek, eerder ontkende ze nog in alle toonaarden dat ze zich had bezeert.

31 december

Het jaar is voorbij gevlogen! Van vage vermoedens over geheugenproblemen binnen het jaar naar het afnemen van het rijbewijs, verkopen van de auto van mijn moeder en de diagnose Alzheimer! Gisteren samen met mijn moeder en de casemanager de aanvraag voor de Wet Langdurige Zorg gedaan, waarbij het D-woord (Dementie) zorgvuldig werd vermeden. Het is duidelijk dat mijn moeder nog steeds de problemen ontkent en meent dat er niks aan de hand is, en alles zelf regelt. Nou ja, en ze gaat toch om boodschappen met de buren? Dus nee... het gaat goed!

De waarheid is dat haar wereld nog kleiner geworden is dan die al was. Ze zit thuis in haar stoel of op de bank, kijkt televisie zonder daar veel van te onthouden en drukt wat op haar Ipad. Zich nog steeds verbazend hoe snel in de bankapp al te zien is dat het geld van de boodschappen die ze heeft gepint, is afgeschreven. Verder belt ze met grote regelmaat haar vriendin, de buren, mijn zus en mij. Ook al heeft ze niet zoveel te vertellen. Haar alarm armband, die we gekocht hebben na haar val in april, blijkt ze niet om te hebben. Als ik aandring, gaat ze hem pakken en omdoen. Maar wat als ze nou in huis valt en mijn zus is er niet?

Na het gesprek met de casemanager wilde ze eigenlijk om boodschappen. Ze vertelt dat ze namelijk niets voor avondeten in huis heeft. Op haar lijstje staan tomaten, afbakbroodjes en zuurtjes. Dus ik vraag haar wat ze dan voor avondeten wil kopen? Het antwoord staat op haar lijstje. Zegt ze. Maar daar staat het natuurlijk niet.

Mijn zus wil nog even met mij naar de Makro een koffiezetapparaat kopen. Niet dat ze koffie drinkt (helemaal niet zelfs) maar je kunt er ook warme chocolademelk mee maken, en dat lijkt haar heerlijk. Ze is gek op chocolademelk. Ik help haar graag een Dolce Gusto apparaat kopen samen met de verschillende cupjes voor chocolademelk. En als we er toch zijn, nemen we gelijk maar een grootverpakking wc-papier mee, een enorme zak spekjes en oliebollen en appelbeignets.

Bij thuiskomst heeft mijn moeder de tafel al gedekt voor de lunch. 12.00 uur is immers lunchtijd, al haar hele leven. Dus nu ook. In plaats van brood werkt ze in recordtempo twee oliebollen en een appelbeignet naar binnen. Nadat ze eerst al een paar spekjes nog staande heeft gegeten. Van enig decorum is geen sprake. Poedersuiker zit over haar hele gezicht en haar trui en ze neemt niet eens de tijd om rustig te kauwen. Het zijn dit soort dingen waaraan te zien is dat ze echt niet meer de moeder van een aantal jaren geleden is. Gelukkig heeft ze het nog wel in de gaten dat ze veel te snel heeft gegeten en dat ze haar gezicht en kleding moet afvegen.

Ik ben benieuwd wat 2025 gaat brengen. En ik ben verdrietig over de snelle achteruitgang.